Viszont, - ha egyáltalán jól értelmezem az elengedést-, vannak dolgok, amelyek idővel maguktól „elengedődnek”, különösebb megküzdés nélkül, vagy egy másik megküzdés bónuszaként.

Visszatekintve húsz év távlatából rendben van a mérleg. Az elveszítések, kényszerűnek tűnő lemondások és az autizmus által nyújtott méltányosságok, hozadékok főkönyvi oldalai között a túlélhetőség miatt létezik egy láthatatlan dinamikus egyensúly, még ha bizonyos időszakokban rendkívül nagy egyenlegbeli különbségek is mutatkoztak.

Nehéz felidézni pontosan, hogy mikortól, mert lassan alakult, hogy egyre kevésbé tudtunk ad-hoc módon élni. Mindennek, étkezésnek, fürdésnek, játéknak, kérdések és szavak sorrendjének, a szoba küszöbén való átlépésnek (előzni tilos), öltözködésnek, lefekvésnek meghatározott ideje, rendje, sorrendje és helye volt. Azt tapasztaltuk, valahogyan nem tudjuk megtenni azokat az egyszerű hétköznapi dolgokat, mint más kisgyermekes családok, pl.: csak úgy gondolni egyet és elmenni bárhová hirtelen ötlettől vezérelve. Vagy ebédidőn túlnyúló program esetén csak úgy „bekapni valamit” ebédre, az ebéd csak főtt étel lehetett, csak pontban 12 órakor, és lehetőleg otthon. Nem jártunk össze más családokkal, esténként nem fogadtunk vendéget, gyermekkel együtt még napközben sem. A. frusztrációs toleranciája a nullával volt egyenlő. Ösztönünkké vált a szokatlan „bogaraira” való odafigyelés, ha ezeket tiszteletben tartottuk, probléma-, és visításmentes napok sorát élhettük át. Mindemellett tündéri tisztaságú tekintete, ártatlan, kedves lelke sok gondot feledtetett. Különös okfejtéseivel naponta elkápráztatta a családot. Alapvetően jól teltek a napjaink, ha nem kellett sehová sem mennünk, és hozzánk sem jött senki látogatóba. Ez utóbbiról korán leszoktak az ismerősök, majd a családtagok is, miután váratlan látogatásaik esetén A. sikító sírással reagált az addigi biztonságos status quo megváltozására, olykor megkísérelte kitolni az ajtón a látogatókat.

Ha magunk voltunk, egészen derűsen, mondhatni tipikus kisgyermekes családokéval szokványos életet éltünk. Nem aggódtuk halálra magunkat még ekkor, „furcsácska”, majd szelídülnek ezek a dolgok, - nyugtattuk magunkat. Ha azonban mennünk kellett, vagy csak szerettünk volna, séta, fagylaltozás, vásárlás, kirándulás, játszótér, vagy bármi, akkor hangsúlyosabbá vált ez a különösség, A. számunkra érthetetlen aggodalmai, rituáléi, és sokszor nem is világos hátterű sikítozó kitörései. Ezek a kiruccanások ma már nyilvánvaló, hogy ezernyi bejósolhatatlan változást jelentettek A. számára, melyeket képtelen volt értelmezni, elviselni. Persze nekünk is ilyenkor volt alkalmunk ezeket a dühkitöréseket alaposabban megfigyelni, első gyermekes szülőkként ilyenkor volt alkalmunk az összehasonlításra, melyet óhatatlanul is tesz minden szülő talán. Kétségkívül egy idő után alaposan átgondoltuk, menjünk, vagy ne menjünk bárhová, mégis mentünk inkább, úgy éreztem, talán a „gyakorlat”, a több tapasztalat változtat ezeken a nehézségeken. Nemcsak ezért volt hasznos azonban nem elszigetelődni, hanem azért is, mert a jövő szempontjából fontos volt újra és újra szembesülni azzal, hogy valami nincs rendben. Kellett újra és újra ennek az érzésnek felülkerekedni azért, hogy végre merjünk szembenézni vele, és meg akarjuk tudni, mi történik. Meg akarjuk tudni, pontosan mivel is kell szembenéznünk, és főként azt, mit tehetünk. Mit tehetnénk azért, hogy ne legyen gyötrelmes bárhová elindulni, A. ne boruljon ki már az öltözködésnél, elindulásnál, nem beszélve a konkrét utazástól, megérkezéstől, illetve az adott helyen történtek. Illetve mit tehetnénk azért, hogy mi se gyomorgörccsel induljunk neki a leghétköznapibb gyors napi bevásárlásnak. Tehát a mindannyiunk számára negatív élmények mégis csak mentünk fagylaltozni, kirándulni, bár utólag nem volt nehéz belátni, hogy senkinek sem volt öröme benne.

Egy állatkerti látogatás például zajlott, hogy a bejárathoz 30 méterre eső apró fehér kaviccsal feltöltött pihenőhelynél A. bevetette magát a kavicsozásba: leguggolt, majd leült a földre, és önfeledten, boldogan pergette ujjai között a fehér kavicsokat. Mi persze azért reménykedve átcipeltük az állatkert látványosságait, de A. minden állatra úgy tekintett, mint akik a világ legcsodálatosabb tevékenységének (kavicspergetés) akadályozói. A kirándulás célja a kikapcsolódás volt, legyen akkor az mindenkinek, leginkább a gyermekünknek, tehát visszatértünk még néhány órás kavicspergetésre, majd hazautaztunk 80km-t. Egy világosabb volt, hogy A-t nem azért nem lehet rávenni bizonyos dolgokra, nem azért nem lehet felkelteni az érdeklődését - pl. az állatkert,- mert nehezen nevelhető, elkényeztetett, vagy gyenge képességű, hanem láthatóan egészen más dolgok érdekelték, mint az átlag gyermekeket, embereket, és ezeken kívül, az általunk felkínált „érdekességeknek” (pl.: állatkert) a világon semmi értelmük nem volt számára. Talán ezzel a megértéssel kezdődött az „elengedés”. Mivel számunkra pedig annak nem volt értelme, hogy 160 km-t autózzunk kavicspergetésért, amikor az udvarunkban is van fehér kavics, a jövőben megpróbáltunk valamelyest az ő szemével észlelni, és érzékelni, és csak ami igazán fontos, az élete és jövője szempontjából nem nélkülözhető, olyan tevékenységeket erőltettünk rá, hiszen pl. állatkert nélkül egészen jól és boldogan lehet élni. Aztán nagyon sok, egyre több dologról derült, és derül még ki ma is hasonló módon, hogy lehet nélkülük élni, „elengedődnek” idővel szinte észrevétlenül. Elengedődtek a „szokásos” gyerekjátékok, gyerekprogramok „akarása”, a „szokásos” gyermeki érdeklődés kutatása vagy erőltetése, a tipikus szülőnek lenni akarás, bepiszkolódott nadrág fölötti bosszankodás, a nem szépen gömbölyödő O betű miatti aggodalmaskodás, a spontaneitás. És lett helyette sorompózás, vasúti átjáróhoz kirándulás, sztereotip repetitív kérdés-válasz, végtelenítette Thomas a gőzmozdony, autómosózás, nem ünnepelés... „ Normálisak vagyunk. De csak a mi feltételeknk mellett. Ez nem az, ami élt a fejünkben arról, hogy mi a család... de működik. Ha megpróbáltuk kikényszeríteni, hogy „normális” legyen, az volt a legborzalmasabb idő. ” (érintett szülő, idézi Clow: Growing Together: Stories of resilience in family of autism children. Manchester Metropolitan University, 2016.).

Márai írja valahol, hogy „. végül is lehet csincsillabunda nélkül is élni…”,  lehet. És lehet állatkert, színház, margitszigeti gyermeknapok, villogó karácsonyfaégők nélkül is élni. Lehet úgy is élni, hogy nem gyermekrendezvény alkalmából keressük fel a Vasúttörténeti Parkot, hanem egy szimpla, eseménytelen szerdai napon. Lehet Anyák napja nélkül is élni, a legkevésbé látványos ünnepekkel, meg kevesebb spontaneitással is lehet élni.

Viszont érdemes vigyázni, ér a szülőknek dönteni arról, mi az, ami nélkül mégsem tudnak élni. Az autizmus tünettanában nem szerepel a család leuralása, ezért az csak a családtagok közreműködésével valósulhat meg. No nem oly nehéz, elég ha nem figyelünk eléggé, vagy a viselkedésproblémákkal szemben tehetetlennek érezzük magunkat, vagy mindent szeretnék hagyni, ami neki jó… mert hát "szegény". De jót teszünk-e hosszútávon azzal, hogy jó neki, "szereti" hát tegye.. természetes nem. Tengernyi veszteség, lemondás egy autizmussal élő gyermek nevelése, ezek nagy részét az állapot, ha úgy tetszik a sors, az élet, a társadalom, a beszűkült lehetőségek teremtik. Más részét azonban mi magunk.

A következő írásban arról lesz szó, hogyan teremthető meg az egyensúly, hogyan kerülhetünk közelebb a békés, harmonikus családi programok lebonyolításához, mit tehetünk a félelmek, szorongások, dühkitörés nélküli utazások, vásárlások, családi események érdekében. Meg arról, hogy mi mindent kaphatunk az elengedések nyomán. Meg arról, hogy a főkönyvi egyenleg lehet pozitív.

Amit a környezet gyakran így vár el: a szülő megküzdött, elfogadta a valóságot, a sorsot, a véletlent, átrendezte az életét, meggyászolta az ideális gyermekről szóló reményeit, álmait, meggyászolta magát, a gyermekét reálisan szemléli. Mindent megtesz, amit az érdeke kíván, fejleszt, következetes, sem túl nem kényeztet, sem elhanyagolható, szíve teljességgel szereti a gyermeket, együttműködik a legkiválóbb szakemberekkel, a gyermeken túl is van élete, nyit a világ felé…ez az optimális kimenete az elfogadásnak. Persze arról nem beszél a szakirodalom, hogy az élet csupa szivárványos napsütés miután végiglépkedtünk az elfogadás rozoga, törékeny és csúszós falépcsőin, de arról sem, hogy ha több visszacsúszás után valahogy mégis felküzdöttük magunkat, még onnan is lehet visszaút. Hogy vannak napok, órák, pillanatok, élethelyzetek, amikor egészen kisodródunk a lépcső szélére vagy egyszerűen leszakad alattunk. Az elfogadás jóval bonyolultabb annál, mint ahogyan a környezet, de olykor sajnos a gyógypedagógus szakemberek is gondolkodnak róla. Az elfogadás után nem száradnak fel a könnyek örökre, vannak nehezebb napok, gyengébb pillanatok, amikor újra és újra feltör a bánat, a szerencsétlenségérzés, a harag az egész világra, a rettegés a jövőtől. Az lenne a szép, ha ezt szabad volna, ha nem lenne külső nyomás az elfogadás, és nem lenne szégyen az elfogadásban való elakadás, vagy az elfogadás ellenére való szomorúság. Az lenne jó, hogy ha az eleve küzdelmes mindennapok nem terhelődnének még ezzel is.

Arról is ritkán esik szó, mennyire egyéni tempóban lehet teljesíteni az elfogadás 5 állomásos akadálypályáját. Kérdés, hogy van-e kötelező szintidő. Szerintem nincs. 

Az autizmus nem derül ki a születés pillanatában. Szövődnek a remények, fantáziák, szülői vágyak, tervek a gyermek jövőjéről. A fejlődés tűnhet teljesen tipikusnak. A gyermek gyönyörű, talán „jó baba”, keveset sír. A szülők hihetik, és hiszik is, hogy „ tűzoltó leszel, s katona, vadakat terelő juhász ”. Sok esetben okuk sincs arra, hogy ebben kételkedjenek Aztán az apró, de egyre több furcsaságból, jelből, tünetből megszületik a gyanú, a megfoghatatlan másmilyenség gyanúja, majd az autizmus diagnózis.

A szülői remények, fantáziák egy szempillantás alatt hullhatnak a semmibe, és a szülők sok esetben nem kapnak helyette mást, csak egy érthetetlen diagnózist, egy szót, ami akkor még talán semmit sem mond számukra, csak annyit, hogy minden, amit addig gondoltak gyermekükről, szülőként önmagukról, a jövőjükről, nem igaz többé. Nincs még új jövő, nincs perspektíva, a múlt is más megvilágításba kerül, nincs semmi ekkor még, csak a veszteség. Kétségbeesés. „Miért pont én? Miért az én gyermekem?” kérdések özöne. Ez az elfogadás első stádiuma. Az intenzív veszteségérzés, a kétségbeesés, a gyermek mindenkitől való védelmezése természetes reakciók és folyamatok. Ezeket az érzéseket meg kell élni ahhoz, hogy tovább lehessen lépni az elfogadás felé vezető nehéz úton. Ha a szülő nem tudja ezeket az érzéseket felismerni, tartalmazni, szembenézni, bekövetkezhet a bezáródás, eltávolodás a gyermektől, házastárstól, dühöt is érezhetnek a szakemberekkel szemben. Ezek az érzések sajnos nem visznek tovább, segítség nélkül innen nagyon nehéz továbbmenni, az elfogadás folyamata megrekedhet. A kilátástalannak tűnő jövő, a mérhetetlen veszteség ellen énvédő mechanizmusok indulnak meg. Ez az énvédő mechanizmus a tagadás. A tagadás a következő lépcsőfokot jelenti a diagnózis és a gyermek elfogadásában. Minden lépcsőfok magában rejti az elakadás, a megrekedés veszélyét. Eljutni a végéig nagyon nehéz, tudatos lelki munka, a szakirodalom a gyászmunkához hasonlítja. Mert mi is a gyász? A gyász veszteség, szomorúság, de ennél több is. A gyász megküzdés, munka, búcsú valamitől vagy valakitől. Meggyászolni valamit vagy valakit nem más, mint végső búcsút venni, lezárni azt ami volt, elfogadni, hogy nincs többé. Ha ez megtörténik, csak akkor válunk képessé újra a jövőbe nézni.

A szülő, akinek a gyermeke autizmus diagnózist kapott, elveszítette azt a gyermekét, akiről hitte, hogy tipikusan fejlődik, aki majd beteljesíti dédelgetett reményeit és álmait. Azt a gyermeket, aki nincs, akiről hittük, hogy van, el kell gyászolni, el kell engednünk magunktól. Ha ez megtörténik, akkor következhet csak az elfogadás, annak a gyermeknek az elfogadása, aki van, akit kaptunk helyette. Amíg a remélt, a szülő képzeletében várt gyermek nincs meggyászolva, addig nem tud az „újra” önmagáért, önmagaként tekinteni, nem tudja elfogadni, csak elveszejtett reményei megtestesítőjét látja, vagy folyton azt a gyermeket keresi benne mindhiába, akit várt, a tipikusan fejlődőt, a „lehetett volna gyermeket” . Ebben a stádiumban a szülők újabb szakembereket kereshetnek fel, remélve, hogy a kapott diagnózis egy ostoba tévedés, egy műhiba szüleménye. Tudattalanul kerülik az olyan szituációkat, ahol feltűnhet a gyerek mássága, hajlamosak a jelenlegi és jövőbeli problémákat negálni. Ezek is mind természetes folyamatok, az elfogadás kihagyhatatlan stációi. Egy újabb lépcsőfok. Az elfogadás ezen szakaszában megrekedt szülők azonban elkerülik a segítő szakembereket, továbbra is dühöt éreznek irántuk, elutasítják a speciális ellátást, elutasítják a „címkét”, az autizmust. A feloldhatatlan harag szakaszában megrekedt szülők gyermekük fogyatékosságért okolható felelősöket kereshetnek (autizmusban pl. védőoltások). Mindez azt szolgálja, hogy tudattalanul minél tovább távol tarthassák maguktól a gyötrelmes valóságot. A természetes és „kóros”, a szélsőséges, az elfogadásban megrekedést jelző reakciók között nagyon nehéz a különbségtétel. Ami ebben segíthet, az az idő. Ha mindezek évekig tartó csatározásokhoz, a szakemberek szélsőséges kritizálásához vezet, amely nem a gyermek valódi szükségleteiről szól, ott a család már komoly bajban.

A tagadás fázisát erőteljes érzelmi reakciók követik, félelem a súlyos tünetek megjelenésétől, komoly aggodalmak a gyermek jövőjét illetően, illetve megjelenhetnek negatív érzések a gyermekkel szemben, és e negatív gondolatok  miatti szégyen és bűntudat. Ha ezekkel az érzésekkel is szembe tudunk nézni, meg tudjuk élni, akkor megtettünk egy újabb lépcsőfokot az elfogadás felé, és szinte már a célegyenesben vagyunk. Azért, mert e fázis után, ha sikerrel túljutottunk, akkor megállunk, és azt mondjuk: „ Na jól van, mi is ez? Mit is lehet ezzel kezdeni? Mik a lehetőségek?” Ezek a kérdések már a jövőbe mutatók. Segítségükkel átdolgozhatjuk korábbi reakcióinkat, választ keresve rájuk átélhetjük, hogy a gyermek fejlődhet, ennek nyomán a félelmek kezelhetővé válnak. Azonban, ahogyan az eddigi lépcsőfokokon is elakadhattunk, vagy idő előtt, az érzések valódi megélése nélkül továbbléphettünk, ebben a stádiumban is meg lehet rekedni, vagy rossz, destruktív irányba fordulni az elfogadás felé vezető irány helyett. Ezt jelzi, ha a korábbi elutasítás, vagy negatív érzések helyett nem a realitást látjuk meg, nem a fejlődés lehetőségét, hanem a csodavárás állapotába kerülünk. Attól való szorongásunkban, hogy gyermek nem kap megfelelő ellátást, hajlamosak lehetünk áldozatul esni a sok esetben etikátlanul drága, és az autizmus természetével, pszichológiai hátterével sehogyan sem illeszkedő, akár „teljes gyógyulással” kecsegtető csodamódszereknek. Ha a szakemberek nem támogatják azokat a csodákat ígérő, de minden tudományos alapot nélkülöző módszereket, akkor a szülő hajlamos elfordulni még inkább a szakemberektől, hinni a csodában minden erejével, miközben folyamatosan fokozódik a kirekesztettség érzése. Ha itt kisiklik az elfogadás folyamata, ha csak egyetlen út az elfogadható,, a teljes gyógyulás, az magával hozhatja azt, hogy irreális elvárásokat támaszt a szülő a gyermekkel szemben, akinek fejlődnie kellene, hiszen oly sokba kerül a csodamódszer…

Ha azonban sikerül a realitás kérdéseit önmagunknak feltenni ezen a lépcsőfokon, és azokra hiteles, valósághoz igazodó válaszokat találunk, elérkeztünk az elfogadás stádiumának utolsó lépcsőfokához, ahol már képesek vagyunk látni gyermekünket önmagáért, nem diagnózisként, elfogadjuk, hogy az autizmus a gyermekünk személyiségének része, felfedezzük valódi értékeit, sajátos, különleges, egyedi tulajdonságait, és ezekben örömünket leljük. Megérkeztünk a realitásba, és már képesek vagyunk ott maradni, ha néha mégoly fájdalmas is a valóság. A gyermekünk valóságos tulajdonságainak, adottságainak, személyiségének megismerése, autizmusának elfogadása pedig képessé tesz minket arra, hogy reális elvárásokat alakítsunk ki vele szemben. Ez volt az utolsó lépcsőfok. Ez azonban korántsem jelenti azt, hogy az elfogadás egy egyszer csak véget érő folyamat. Az elfogadás maga is, ahogyan az autizmus, élethosszig tart.

Az elfogadás az, ha képesek vagyunk a visszatérő érzéseken, haragon, bűntudaton, kétségbeesésen, rettegésen a jövőtől, úrrá lenni, együtt élni velük, ismerősként fogadni, ha érkeznek. Kálmán Zsófia így ír erről: „ A mély bánat a gyász kísérője, amely a lélek mélyén lapul, s a legváratlanabb pillanatokban, ellenőrizhetetlenül bukkan fel ”. Az elfogadás az, ha a diagnózissal, a gyermek állapotával, annak okaival és következményeivel együtt azt is elfogadjuk, hogy ezek az érzések újra felerősödhetnek bennünk, és olyankor úgy érezhetjük, visszataszítanak minket az elfogadás labirintuslépcsőin. Az elfogadás hullámvasutazás. Talán ezért van, hogy egy-egy  rosszabb napon, pillanatban egy-egy nagyon elfáradt szülőre olyan könnyen mondhatja a laikus környezet „ nem fogadta el a gyermekét" . Pedig lehet, hogy általában elfogadta.

Donald Winnicott után az „elég jó szülő” (1953) példájára megalkothatnánk az „ elég jól elfogadta a gyermekét” kifejezést. Az elfogadás az, ha már nem akarunk harcba szállni az olykor-olykor felbukkanó kétségbeeséssel, haraggal, bűntudattal, szégyennel, tiltakozással. Az elfogadás az, ha ezekkel az érzésekkel nagyvonalúak vagyunk, és már nem akarunk megszabadulni tőlük, figyelmet szentelünk nekik, de nem tudnak többé magukkal rántani minket. Az elfogadás az, ha ez a legtöbb esetben sikerül.

Felhasznált irodalom: 

Kolozsvári Judit (2002): Más gyerek, más szülő, más pedagógus. Okker Kiadó, Budapest

Kálmán Zsófia (2006): Bánatkő – sérült gyermek a családban. Bliss Alapítvány, Budapest

Kiss Enikő Csilla – Makó Hajnalka (2015): Gyász, krízis, trauma és megküzdés lélektana. Pro
Pannónia Kiadói Alapítvány, Budapest

Radványi Katalin (2013): Legbelső kör. A család. Eltérő fejlődésű vagy krónikus beteg gyermek a
családban. ELTE Eötvös Kiadó, Budapest

Soltész Veronika: Autizmussal élő gyermeket nevelő családok mentálhigiénés segítése, Szakdolgozat, Kodolányi János Főiskola, egészségfejlesztő mentálhigiénikus szak autizmus spektrumzavarok specializáció, Székesfehérvár, 2010.